Har du måttet takle et barn som har kroniske smerter?
Susanne deler med oss hvordan hverdagen er når barnet ditt har kroniske smerter og ikke kan fortelle deg hvorfor. I løpet av de siste 4 årene har Susanne ikke hatt mer enn 3 timers søvn til enhver tid og kan ikke huske hvordan livet føles uten søvnmangel. "Jeg gir deg beskjed når jeg er over det", sier hun.
James's tidlige dager
Da Susanne var gravid i 20. uke og hadde sin vanlige skanning, informerte legene henne om at nyrene til den ufødte sønnen var utvidet og de var usikre på hvorfor. "Mange forhold kan forårsake dette," ble hun fortalt. Fra dag én gråt James hver gang han urinerte. «Det var nådeløst, gråten hans fortsatte i timevis» forteller Susanne. Urologisk avdeling brukte de første 18 månedene av James sitt liv på å undersøke blæren hans og deretter sette ham på medisiner for å strekke blæren. Susannes var helt på villspor når det gjaldt sønnens smerter. Gråten stoppet aldri.
James vokste og ble mer mobil, selv om han fortsatt ikke var i stand til å artikulere smertene sine, slo han hodet eller spratt fra gulvet så snart han var i stand til å sitte oppreist. Han så ut til å prøve hva som helst i et forsøk på å motvirke smerten. Hans tilsynelatende irrasjonelle oppførsel forvirret og bekymret foreldrene hans. De hadde ingen anelse om hvordan de skulle hjelpe ham og lurte på om James viste noen kjente utviklingsproblemer. Ledetråden til en dypere forståelse var at oppførselen ble gjentatt hver gang han urinerte. Hans konstante skrik og lidelse påvirket resten av familien, begrenset familieutflukter og holdt dem ofte hjemme.
Susanne prøvde alt for å hjelpe babyen hennes med vann, men det var nesten umulig siden han hadde konstante smerter. Hun prøvde å øke væskeinntaket hans. Hun prøvde reseptfrie smertestillende for å dempe smerten. Det var ingen andre alternativer for denne typen spasmer, "Paracetamol har liten eller ingen effekt på James' muskel- og krampesmerter," minnes Susanne.
Da James var 2 år gammel, var deres eneste valg å kateterisere. De brukte en vippe/strømventil for å kontrollere hvor mye og når han urinerte. Til slutt hadde James ikke lenger smerte hver dag i livet. Han trengte ikke ha med seg urinpose hele tiden, men den måtte likevel tømmes hver 3. time. Livet var nå lettere for alle, selv om det ikke var vanlig. Katetre blir blokkert med sediment i røret. Susanne måtte bruke vann og fortynnet syre for å bryte sedimentet ned, og hjelpe strømmen fra blæren. Om natten hadde James på seg en urinpose festet til et kateter for å la det tømmes. Denne var festet til et stativ, noe som gjorde at enhver bevegelse midt på natten gjorde at Susanne måtte reise seg og sjekke at røret ikke var bøyd eller verre, hadde havnet rundt halsen til James. Det er på grunn av denne konstante bekymringen, eller den minste lyd fra James, at Susanne aldri får mer enn 3 timers søvn av gangen.
Spole frem halvannet år senere og Susanne prøvde å pottetre James selv om han hadde kateter. Ved å gjøre det var det viktig for James å erkjenne at blæren hans var full ved å isolere den riktige muskelen og deretter lære å tømme blæren – selv om han slet, fikk han det til slutt! I dag bruker han en wobble-klokke som går av hver 2. time slik at James forbinder det med å tømme blæren. Legene var så fornøyde med fremgangen hans at de mente det var på tide å fjerne kateteret, og nå i en alder av 4 – og til morens lettelse – er James kateterfri og er helt avhengig av vakleklokken. Imidlertid er netter fortsatt en kamp. Hvis han ikke tømmer blæren og den fylles opp forbi punktet uten kontroll, går blæren hans i krampe.
Susanne jobber tett med James sin skole, spesielt med nøkkelarbeideren hans, for å sikre at opplæringen hans opprettholdes. Hun er fornøyd med hvordan han blir tatt vare på, men innser likevel at det er veldig lett å anta at bare fordi han ikke har kateter lenger, er rutinen hans ordnet. Ting blir bedre, selv om det fortsatt kreves et våkent øye.
Sliter med skolene
Fra James var klar for å gå på skolen har Susanne slitt. Det ble foreslått for henne at han skulle gå på en spesialskole, men Susanne forsto ikke grunnen. For henne var det bare et rør. Hun la til at "Det er ikke å kontrollere andre organer, det er ikke livstruende, det er ikke farlig og hvis det brukes riktig, er det ikke ekkelt". Susanne fortsetter med å forklare at "det er ikke noe å skamme seg over og absolutt ikke var en god nok grunn til ikke å kunne gå på en ordinær skole". Kampen hennes med skolesystemet tok det meste av ett år før hun vant retten til å plassere ham på en skole som kunne dekke hans behov.
James er en av svært få - om ikke det eneste barnet - i Storbritannia som går på en vanlig skole med et supra pubic-kateter. Susanne deler historien sin med andre foreldre, slik at de kan dra nytte av hennes erfaring og daglige kamp "Med litt innsats fra både foreldrene og skolen er det mulig for barn som James å gå på en vanlig skole". For at skolen skulle ta imot ham, ble det gjort noen foranstaltninger som å sterilisere hender og utstyr før han byttet.
Susanne ville også ha den rette nøkkelarbeideren til James. Det var viktig for henne at nøkkelarbeideren var villig til å hjelpe til med kateteret og tømmingen av urinposen og ikke ville bli opprørt av å tømme den eller føle seg vanskelig å dekke behovene hans. At de var komfortable med å være faste med ham, og selv om det var vanskelig å høre ham ha det vondt, måtte de være i stand til å takle James sin smerte og stress. I hovedsak trengte de å ha samme tilnærming som foreldrene til James hadde hjemme.
Hva har SpecialKids.Company-klær endret seg for James?
En natt hadde James så mye smerte og sinne at han rev ut kateteret og blødde fra åpningen. Susanne kunne ikke gjøre annet enn å holde og trøste ham. I frustrasjon henvendte hun seg til Facebook for å få luft med andre mødre i samme situasjon. Mens hun gjorde det, kom hun over en annonse for en av våre – SpecialKids.Company – vester som viser den spesielle tube-tilgangen. Dette fanget umiddelbart oppmerksomheten hennes.
James sin påkledningsrutine var intens da han hadde på seg bleie- og urinposen. Først gikk bleien, så boksershortsen som gikk opp til armhulene, så en vestover, etterfulgt av en t-skjorte, og til slutt buksene. Rutinen var den samme sommer og vinter for å holde alt gjemt i løpet av dagen. James sin bevegelse ble alvorlig hemmet og nattskift hver 3. time (noen ganger hver time) var et mareritt. Susanne forteller at andre foreldre må polstre snittstedet og bruke rumpeposer for å holde urinposen på plass.
Da Susanne prøvde våre SpecialKids.Company-vester, var endringen hun så i James umiddelbar. Posen ble støttet i bleien hans og de hadde tilgang til den når som helst gjennom plaggåpningen. James la øyeblikkelig merke til sin egen forbedrede bevegelsesfrihet og at fangsten av røret hans hadde stoppet. Tidligere, uansett hvor mange lag James hadde på eller hvor godt røret var tapet ned, spratt det fortsatt ut. Dette problemet er nå fullstendig eliminert.
Smitterisikoen er nå redusert og James kan også leke med andre barn på skolen. Urinposen er så godt gjemt at barn aldri legger merke til den eller er nysgjerrige og tukler med den.
Som mor til et barn med spesielle behov har Susanne flere forslag til fremtidige versjoner av plaggene våre, som inkluderer å legge til en lomme, slik at James blir eldre kan løpe mer rundt. Vi fortsetter å samarbeide med Susanne, andre foreldre i lignende situasjoner, og også helsepersonell for å implementere ytterligere forbedringer, som vil bidra til å endre livene til så mange familier.
Medisinsk støtte til foreldre som Susanne
Susannes erfaring har lært henne mye. Hun har funnet ut at sykehus er gode i nødssituasjoner, selv om de ofte sliter med det daglige vedlikeholdet til et barn med et supra pubic-kateter, som å spyle kateteret og kle på såret.
I dag er James en liten gutt som fortsatt lærer hvordan han skal takle tilstanden sin, selv om han er kateterfri, og han er nå i stand til å tulle med sin eldre bror og gjøre seg klar for storskolen neste år.
Vi er så glade for at vi, gjennom Susannes kjøp av våre SpecialKids.Company-plagg, har kommet til å forstå mer av behovene til barn som James. Vi ønsker James lykke til med å vokse opp til å bli en sunn ung mann og forhåpentligvis aldri bruke kateter igjen.
Fremtiden
På spørsmål om hvordan ting kan forbedres for andre foreldre, er Susannes tanker: «når barnet ditt bruker kateter for første gang, får du 3 ekstra urinposer, et kateter og et nattbord. Hvorfor får du ikke en tube-tilgangsvest som en del av pleiepakken? Det ville gjort livet så mye enklere for alle, fra dag én».
Susannes råd til foreldre
På spørsmål om hvilke 4 tips hun vil dele med foreldre som har et barn utstyrt med et supra pubic kateter, foreslår Susanne:
- Sørg for at du undersøker prosedyren og hva som er involvert
- Snakk med andre foreldre om deres erfaring med daglig vedlikehold
- Ta alltid med deg dobbelt så mye på utedager fordi kateteret vil lekke
Når du kjøper nye klær, se på hvor det sitter på barnet ditt, da de fleste klærne ikke egner seg for et supra pubic kateter... Susanne har mistet tellingen på hvor mange ganger hun har måttet returnere klær av akkurat denne grunnen.